17岁少女遭遇生命转折病情难启齿医疗费用压力大
艰难的守护
还记得在1990年风靡一时的那首歌曲吗，《十七岁的雨季》。我们常把17岁喻为雨季，小时候的你或许也会盼着长大，想着自己17岁的模样。今年17岁的林亚洁是一名高二的学生，她成绩优异，喜欢画画、爱看书，是父母手心里的宝贝。去年10月，她和家人搬进了新居，一家人的幸福生活似乎就要启航。但幸福的时光太过短暂。春节的时候，她感到肛门疼痛，坐立不安，之后的日子，她在多个城市奔波，目的只有一个，确诊她到底得了什么病。
乔迁之喜过后 女儿身体发现异样
在煤山镇的访贤街，联排的房屋格外引人注目，林亚洁和她的家人就住在这里。前年，依照杭长高速北延工程修建的要求，林亚洁家的老宅拆迁，在去年的10月搬进了新居。对这个家庭而言，这是一件大喜事，毕竟住新房是他们过去想都不敢想的事。“我平时在外面做零工，她爸爸是个木匠，收入一般。我们要维持生计，还要供女儿读书，经济压力挺大的。”林亚洁的母亲吴月芬坦言，她们家算是借了拆迁的光。
这栋房子的建造加装修在50万元左右，家里的门窗、柜子、吊顶、隔断等都是林亚洁的父亲林卫权一点点做出来的。
虽然还负十多万元的外债，但只要踏踏实实工作，这笔钱总能还上。但搬进新居的欣喜还没有消散，4个月后，女儿林亚洁的身体突然出现不适，肛门疼痛时常发作。“春节期间，她觉得肛门疼痛。到三月初，这样的症状更加严重，我就带她去了中医院。”林卫权说。
因为诊断结果是囊肿，所以林卫权的心里安定了不少，挂了一个礼拜盐水后，林亚洁肛门疼痛的感觉明显减弱，医生安排她回家疗养。
病变突发四处求医 奈何病情难启齿
今年4月，正准备参加浙江省普通高中学业水平考试的林亚洁，突然觉得肛门疼痛加剧，连坐在位子上听课都难。父亲劝她马上去医院检查，但她坚持完成学考?！把Э汲杉ɑ箍梢裕鯝一个B。也就是在她考试结束后的第二天，我带她去了长兴人民医院?！绷治廊ㄋ?。
这一次，医生给出的诊断是肛旁肿物，依照正常的治疗流程，林亚洁开始住院接受治疗，但半个月后，肿块没有任何消退的迹象，医生建议到上级医院就诊。
一听到要到上级医院求诊，林卫权立马就急了，他一分钟都没有耽搁，立即办理出院手续，开车赶赴杭州。他的第一站是浙一医院，近两个小时的车程，身上所有的钱加起来，只有几千元。但因为钱没带够，他和家人无奈折返。
林卫权清晰地记得，他是从湖州下的高速，当时她的女儿已经因为疼痛，说不出话来。情急之下，他直接把车开进了湖州九八医院?！暗搅司虐艘皆翰欧⑾置挥懈爻?，又重新到肛肠医院就诊。在医院里，医生直接说他没有办法治好。”林卫权说，当时肿块已经有5厘米大小。
两次被医生建议转院，林卫权的心里头突然就没了底。女儿究竟得了什么病，让医生都觉得无措。在湖州肛肠医院的推荐下，林卫权前往南京。这一次，他没把女儿带上，他怕女儿再一次遭受奔波之苦。
为了能给女儿挂上号，那天凌晨四点，林卫权就赶到了南京中医院，就是为了挂周四的门诊号。但当林卫权再次带着女儿去就诊时。医生告诉他，他们没有把握，建议去上海医科大学附属医院或者长海医院?！暗笔蔽揖途醯貌徽＃裁匆缴加型仆训母芯?，就觉得这个病很严重。”林卫权说。
但林卫权还是赶到了上海。在长海医院，医生给林卫权提了醒?！耙缴?，如果动手术，肛门可能会不保。”林卫权说，当时的他并没有多留意，只是觉得只要能治好，哪怕创口再大，哪怕需要植皮都没有关系。
当天，距离林亚洁第一次就诊，过去了整整两个多月。而医生告诉他，如果在医院做磁共振得等1个月，林亚洁显然等不起。因为她的女儿已经疼痛到不能坐车，只能靠卧在座椅上。
从上?；丶液螅治廊ㄋ拇Υ蛱?，他想知道还有什么医院能够接收他的女儿，有哪位医生能够告诉他，这究竟是一种什么病症。在朋友的帮助下，林卫权带着女儿到浙江省肿瘤医院求医，一家人在奔波了近三个月后，他终于知道，是什么在一直折磨着她的女儿?！?月中旬，检查报告单出来了，是横纹肌肉瘤?！绷治廊ㄋ?。
医生直言，如果要开刀，肛门肯定保不住，当时的林卫权直接懵了。
肛门不保，意味着要造瘘口，也就是俗称的人工肛门。一个17岁的少女，要带着可视性的造口袋。最让林卫权担忧的是，即便是要动手术，现在也不是时候，肿瘤距离肛缘很近，手术风险很大，得先化疗。“最开始医生说放疗和化疗一起，但是我没有同意给女儿放疗。因为放疗可能会影响卵巢?！绷治廊ǖＰ?，如果最后女儿肛门不保，又不能生育，以后的日子该怎么走。
17岁少女意志坚强 无奈医疗费用压力大
见到林亚洁的那天，她刚做完第二个疗程的化疗，身体依旧虚弱。因为过不了心里的那一关，她拒绝了我们的采访，她不希望自己的正脸和声音出现在镜头里，我们决定尊重这个17岁的孩子。
林亚洁患有横纹肌肉瘤的消息，林卫权一直想瞒着她，因为怕家人说漏嘴，就连他的妻子都不清楚。每次林亚洁问起为什么要化疗时，林卫权都会一次次重复，因为肿块太大，需要化小一些，但谎言总会有被拆穿的那天。“化疗第一个疗程结束后，医院出了一张诊断书，上面写着恶性肿瘤四个字。”林卫权说。
化疗后，林亚洁乌黑的长发一根都没有留下，父亲给她买了假发，她心里头有些抵触，拨弄了很久，还是没有带上。她偷偷地告诉我们的记者，她上网查过了，她知道自己得了什么病。但只要没有生命危险，她都不怕。
林亚洁接受治疗的这段时间，林家人已经花去了十多万元的医药费，这笔钱还是借的。林卫权做木工，一年的收入在四五万元左右。为了增加收入，吴月芬也曾到外头打工，但她的身体不好，39岁那年被确诊为系统性红斑狼疮，不能做体力活，不能见阳光。她的脸上、身上到处都是皮疹，发红发痒，她每年在医药费上的花销，最少也得1万元?！凹依锸钦娴拿挥邪旆恕Ｎ烁尾?，这几个月一直在跑医院，我和老公的工作都停了。”吴月芬说。
林亚洁刚患病的时候，就有人提醒过她的父母，建议他们到轻松筹上求助，通过众筹的方式募捐，但林卫权没同意，他觉得自己还顶得住。但现在，他已经没有办法。
林卫权在7月中下旬发布了求助信息，目标金额48万元，筹款金额接近一半时，就很少再增加了。这段时间，也常有爱心人士来看望这个家庭，送来爱心款。林卫权大概算了一下，线上线下加起来也有33万元左右。不仅仅是经济上的援助，也有爱心人士主动就病情联系他?！坝幸晃话残娜耸堪镂伊盗松虾Ｐ鸵皆?，但是医生也没有更好的办法，建议我还是在原来的医院继续就诊?！绷治廊ㄋ?，但凡听到哪个医院或者医生对这个病症擅长，他都愿意尝试，哪怕倾其所有。
林亚洁喜欢彩铅画，这是她在家少有的娱乐生活，虽然，她也会有焦躁的时候。她的同学给她送来了很多书，她偏爱小说多过散文。虽然不在学校，她也?；嶙约鹤隽废疤?，她还想高考。她想和其他同学一样上大学，尽快工作挣钱还债。她还想出去走走，去发现这个世界上最美的星星。但这一切的前提是她能够康复，而现实是躲不开的经济重压。